在昨日举行的先天性心脏病(先心病)防治技术培训班上,庄建教授指出,先心病是婴幼儿死亡或残疾的主要原因,严重影响了我国出生人口素质。根据初步的测算,我国每年治疗先天性心脏病的费用估计超过100亿元人民币,拖累了经济的发展。
庄建教授认为,传统的先心病的防治体系分为三级,一级预防主要是针对先心病对遗传和环境因素的研究,二级防治体系包括产前筛查和诊断及胎儿干预,三级是内科介入手术和外科手术治疗。但我国的防治网络有一定的缺陷,比如,虽然也监测出生缺陷的发生情况,但较多关注遗传因素影响较大的病种,对环境因素为主要影响的先心病重视不够;而且,目前出生缺陷监测网络主要注重于发病状况的数据采集,比如某种疾病发生率,而监测与真正的预防相脱节,没有以监测数据为依据制定相关的防治对策,未能发挥出防治的作用。从2004年开始,庄教授就呼吁应将先心病纳入单病种的防治体系,并开始在广东省卫生厅的支持下开始建立先心病的防治网络。
他还认为,传统先心病防治体系的缺陷还体现在我国目前从事先心病的防控是不同学科、不同专业的人在不同的岗位上实施,各个专业的医生没有互通有无,如一级预防涉及流行病学、遗传病学,二级预防涉及超声科、产科、内科和外科,三级预防则涉及新生儿科、儿科和外科。每个专业的人都有自己的专业领域,没有形成横向的联合,相互之间脱离,很多先心病患儿失去了治疗的机会,没有到达治疗先心病的医院。因此,先心病的防治必须有网络。
国外治疗先心病的技术较好的医院多为儿童医院,而国内掌握技术较好的医院往往是心血管专科医院或大型综合医院,多数患儿看病首选儿童医院或综合医院儿科,这就造成拥有病人的医生和实际掌握治疗技术的医生是脱离的,治疗方案不能很好的契合在一起。类似大动脉转位此类疾病是有治疗时限的,必须在出生后两周内进行,很多患儿因此造成延误,失去最佳治疗机会,有可能一次手术能解决的问题需要两次手术才能解决。
永乐高ylg官网目前新生儿手术占小儿手术的6%,已经完成了国家“十一五”计划并通过科技部的鉴定,与“十一五”启动的时候的3%已经有了长足的进步,但国际上新生儿先心病手术能占到30%。与国际先进水平存在巨大的差距,并非因为我们缺乏技术,而是到达医院治疗的患儿已经超过了新生儿期,还有很多患儿的父母放弃了治疗,当然,这与我国医疗保障体系不完善有一定关系。随着医疗体制改革的推进,庄教授认为这些弱势群体也会得到保障。
卫生部《产前诊断技术管理办法》指出,开展产前筛查的医疗保健机构药物许可开展产前诊断技术的医疗保健机构建立工作联系,保证筛查病例能落实后续诊断。这就是说筛查不能做出产前诊断,产前诊断必须获得许可。此外,该办法还指出,产前诊断技术的应用由经资格认定的医务人员在经许可得医疗保健机构中进行。医疗保健机构从事产前诊断必备条件之一是设有妇产科诊疗科目。这一规定基本排除了心血管专科医院和儿童医院从事产前诊断的合法性,因为心血管和儿科专科医院没有妇产科,不能从事产前诊断工作。只有联合起来,形成防治网络,才是解决方法。
庄教授认为,先心病防治网络应进行的工作包括:首先是开展优生优育研究,开展流行病学和卫生经济学社会学研究,开展一体化治疗模式的研究,广泛推广先心病产前筛查和诊断技术,实现普及先心病的产前筛查和诊断,降低复杂先心病的出生率,同时将对母亲的影响减到最小,同时降低重症复杂先心病的发生率,真正实现产前产后一体化诊疗方案。庄教授乐观的估计在3~5年普及到县级,10年内能够实现筛查技术的普及。其次,开展流行病学研究,掌握广东省准确的先心病数量。最后,评价已治疗患者的疗效,评估未治疗患者的可能措施,随访先心病患者的转归,研究先心病患者的疾病和社会状况(如疾病的花费支出、学习、就业、婚育和生育等),对政府的决策提供卫生经济学支持。
有人认为,做产前筛查是自觉了心外科医生的后路,但庄教授认为,作为一名医生应当有良心,医生不能以治疗疾病为目标,而应把消灭疾病作为己任。他最后也希望,广东省的先心病网络建设能为我国先心病的防治提供可供参考的经验。
医师报记者:杨进刚