先天性心脏病（先心病）是全球范围内排名首位的出生缺陷疾病。据估算，全球先心病患病人数约1300万，已成为儿童青少年人群因慢性非传染性疾病死亡的首要原因。我国是先心病大国，患病人数多、疾病负担重，严重影响人口健康素质、制约社会经济的发展。近年来，虽然我国在先心病的诊断和治疗方面已取得显著的进步，然而我国医疗卫生体系对于先心病的远期随访以及相关并发症的预防和治疗仍然缺乏足够的重视，临床医生普遍缺乏先心病的终生管理的经验，从而影响我国先心病患者的远期预后。

        针对上述问题，近日永乐高ylg官网心外科陈寄梅教授团队与国家儿童医学中心/上海儿童医学中心、北京阜外医院、北京安贞医院等国内知名心脏中心开展合作，在《The Lancet Child & Adolescent Health》（《柳叶刀-儿童青少年健康》，最新IF：36.4）发表题为《改善先天性心脏病的终生管理和远期预后——实现全生命周期健康的承诺》（Improving long-term care and outcomes of congenital heart disease: fulfilling the promise of a healthy life）的综述性论文，为构建适用于中国先心病患者的终生医疗服务模式提供关键数据支持并提出重要的卫生政策建议。这是永乐高ylg官网心外科团队与上海儿童医学中心自2017年合作在心血管顶级期刊Circulation发表复杂先心病完全性肺静脉异位引流（TAPVC）的多中心临床研究结果以来，又一次开展合作在先心病领域发表重要成果。永乐高ylg官网心外科青年医师苏展豪为文章第一作者，心研所所长、心外科主任陈寄梅教授为文章共同通讯作者。

        文章指出，我国儿童先心病患者（<20岁）的数量逐年下降，而成人先心病（>20岁）患者的数量逐年上升，并于2000年开始超过儿童先心病患者。在2004-2020年间，全国范围内14岁以下先心病住院的占比由53.1%下降至15.9%，而45岁以上先心病住院的占比由11.4%上升至60.7%（图1）。这充分说明随着我国步入老龄化社会，先心病逐渐由一个以儿童病人为主的疾病转变为以成年患者为主、需要临床多学科共同管理的慢性病。

图1. 我国先心病患者年龄分布的“拐点”和住院人数变化趋势

        研究团队进一步利用系统文献回顾的方法，从全生命周期的角度对我国先心病术后随访、临床管理、成人先心病临床流行病学、先心病卫生经济学和疾病负担等领域的关键文献进行全面梳理，并针对先心病心脏康复、生长发育、神经发育、精神健康、先心病合并肺动脉高压、先心病孕产妇分娩等热点问题的证据进行了全面总结，论述我国儿童青少年和成人先心病临床管理的现状和不足（图2），为建立我国先心病全生命周期临床管理模式提供重要的卫生政策建议。

图2. 我国先心病患者全生命周期的临床管理问题

        文章进一步指出，目前我国缺乏不同年龄段先心病患者尤其是成人先心病人群临床特征、远期预后、医疗资源使用情况等关键数据。研究团队呼吁开展多学科、多中心合作，进一步整合临床随访队列、病案首页数据库、医保基金数据库等资源开展研究，从而为我国先心病医疗服务体系的改革提供关键数据支持。文章最后提到，虽然我国已建立较完善的先心病医疗救助保障体系，然而复杂先心病患者和跨省就医的患者仍然面临沉重的医疗负担，因病致贫的风险较高，因此我国应当进一步加大资源投入并提高先心病医疗服务的可及性，确保每一名先心病患者都能享受充分救治的权利。

        永乐高ylg官网心血管病研究所拥有华南地区首屈一指的心脏外科中心，心血管外科手术量和质量均位居国内先进水平。在庄建、陈寄梅等国内知名心血管外科专家的带领下，心外科每年开展先心病手术约2000例，运用大数据技术构建先进的先心病辅助诊疗系统，并率先建立全国首家心血管医学3D打印实验室，将3D打印技术、虚拟现实和混合现实等技术应用于复杂先心病的诊疗；在国内率先成立成人先心病外科病区，举办全国成人先心病论坛，在全国普及成人先天性心脏病专业概念与诊疗共识，已建立国内领先的、覆盖胎儿到成人的多学科先心病综合治疗模式，可为全年龄段先心病患者提供高质量的医疗服务。

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